Ressources
Les documents
Plaquette du CRMN
Livret de consultation pédiatrie
Plaquette du programme ETP
Les liens utiles
Transition enfants adultes
Un site internet "transition" inter-filières a été ouvert. Cet outil a pour vocation d'informer et de partager les savoirs.
Application "La Suite Necker"
Mise en place de l'appli "La Suite Necker" pour permettre aux adolescents de mieux vivre avec leur maladie. L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.
Associations de patients
- AFM-Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/
- ECLAS ensemble contre l’Amyotrophie Spinale de type 1 : https://eclas.fr/
- Familles SMA France (FSMA) : https://www.fsma.fr/
- L'association CMT France : http://www.cmt-france.org/
- Association Française contre les Neuropathies Périphériques - AFNP : http://www.neuropathies-peripheriques.org/
- LAMA2 France : https://www.lama2.fr/home
- AMMi : Association contre les maladies mitochondriales : http://www.association-ammi.org/index.php
- Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) : http://www.glycogenoses.org/
