Accompagnement des enfants

Juliette Ropars

Neuropédiatre
Elise Sacaze

Neuropédiatre
Christelle Pons

MPR
Audrey Barzic

Pneumopédiatre
Pierrick Cros

Pneumopédiatre
Guillaume Deverrière

Cardiologue
Matthias Thépaut

Chirurgien orthopédiste
Amélie Genot

Infirmière coordinatrice
Valérie Gruais Raison

Ergothérapeute
Naïs Arzur

Psychologue
Gilles Thomas

Kinésithérapeute
Eva Rondeau

TEC

Les consultations pluridisciplinaires

L’enfant est souvent adressé par le médecin traitant ou le pédiatre pour avis diagnostique auprès d’un médecin MPR, neuropédiatre, et ou génétique. Le Centre de Référence constitutif des Maladies Neuromusculaires va ainsi accompagner les enfants sur le plan médical, chirurgical et rééducatif.

Les enfants sont suivis régulièrement (1 à 2 fois par an) en consultation pluridisciplinaire en hôpital de jour pédiatrique sur le site de l’hôpital Morvan.

Un suivi en consultation pluridisciplinaire spécifique :

Une prise en soins personnalisée qui consiste à faire un point régulier sur l’évolution de l’enfant en répondant à des besoins et des attentes spécifiques de la famille, de l’enfant et des équipes qui accompagnent au quotidien l’enfant
Un bilan complet médical et paramédical : neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin MPR, orthopédiste, généticien, psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicien, assistante sociale, ...
Un bilan génétique lorsque le diagnostic n’est pas connu

Les objectifs sont :

Faciliter la prise en soins quotidienne du patient
Faciliter le parcours de soins
Répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille
Accompagner et soutenir grâce à une coordination spécifique
Proposer un programme d’éducation thérapeutique

Pourquoi un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

Les maladies neuromusculaires constituent un groupe de maladies d’évolution variable et progressive, dont la plupart sont rares. Elles entraînent une atteinte de plusieurs fonctions dont celle de la respiration. La compréhension de l’atteinte respiratoire est difficilement perçue par les enfants et les aidants. Le retentissement ventilatoire nécessite souvent le recours à la kinésithérapie respiratoire, des techniques d’aide au désencombrement voire de l’assistance ventilatoire.

Il devient alors important pour les enfants et familles de reconnaître les premiers signes d’infection respiratoire, de savoir réagir en cas d’encombrement. L’observance de la ventilation non invasive est un réel enjeu notamment chez les adolescents.

Le programme de gestion de l’insuffisance respiratoire chez l’enfant neuromusculaire « Prendre l’air » du CHRU de Brest est autorisé par l’ARS depuis 2011. Le programme « Prendre l’air » est innovant.

Information sur le programme d’ETP

Objectifs :
- Eviter la décompensation aigue, grave et la trachéotomie en urgence
- Acquérir une meilleure connaissance respiratoire, digestive, motrice et cardiaque
- Prendre conscience de la fragilité du jeune patient atteint de maladie neuromusculaire, dans le but d'anticiper et d'avoir une plus grande autonomie du patient et de sa famille et ainsi une meilleure qualité de vie
Comment :
- Séances individuelles sur le CHRU de Brest
- Séances collectives sur une journée à l’extérieur du CHRU
- Séances digitales grâce à des projets numériques ludiques pour les enfants
Outils :
- Matériels pédagogiques et ludiques
- Plateforme d'E-Learning
- Application ludique

Création d’une plateforme d’E-Learning

Objectifs de la plateforme :

former et s’informer de façon ludique et interactive sur les maladies neuromusculaires
sensibiliser les enfants au parcours de santé
amorcer des discussions sur la maladie avec son entourage (outil de médiation et de communication)
connaître les conséquences dans la vie quotidienne
exprimer ses émotions librement
suivre l’évaluation des acquis pour permettre de reprendre certains points avec l’enfant lors des séances individuelles