Accompagnement des enfants

  • Juliette Ropars

    Neuropédiatre

  • Sylviane Peudenier

    Neuropédiatre

  • Christelle Pons

    MPR

  • Audrey Barzic

    Pneumopédiatre

  • Pierrick Cros

    Pneumopédiatre

  • Guillaume Deverrière

    Cardiologue

  • Matthias Thépaut

    Chirurgien orthopédiste

  • Amélie Genot

    Infirmière coordinatrice

  • Valérie Gruais Raison

    Ergothérapeute

  • Sylvie Mazeaud

    Psychologue

  • Mélissa Vourch

    Kinésithérapeute

  • Camille Basmaison

    TEC

Les consultations pluridisciplinaires

L’enfant est souvent adressé par le médecin traitant ou le pédiatre pour avis diagnostique auprès d’un médecin MPR, neuropédiatre, et ou génétique. Le Centre de Référence constitutif des Maladies Neuromusculaires va ainsi accompagner les enfants sur le plan médical, chirurgical et rééducatif.

Les enfants sont suivis régulièrement (1 à 2 fois par an) en consultation pluridisciplinaire en hôpital de jour pédiatrique sur le site de l’hôpital Morvan.

Un suivi en consultation pluridisciplinaire spécifique :

  • Une prise en soins personnalisée qui consiste à faire un point régulier sur l’évolution de l’enfant en répondant à des besoins et des attentes spécifiques de la famille, de l’enfant et des équipes qui accompagnent au quotidien l’enfant
  • Un bilan complet médical et paramédical : neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin MPR, orthopédiste, généticien, psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicien, assistante sociale, ...
  • Un bilan génétique lorsque le diagnostic n’est pas connu

Les objectifs sont :

  • Faciliter la prise en soins quotidienne du patient 
  • Faciliter le parcours de soins
  • Répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille
  • Accompagner et soutenir  grâce à une coordination spécifique
  • Proposer un programme d’éducation thérapeutique

Pourquoi un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

Les maladies neuromusculaires constituent un groupe de maladies d’évolution variable et progressive, dont la plupart sont rares. Elles entraînent une atteinte de plusieurs fonctions dont celle de la respiration. La compréhension de l’atteinte respiratoire est difficilement perçue par les enfants et les aidants. Le retentissement ventilatoire nécessite souvent le recours à la kinésithérapie respiratoire, des techniques d’aide au désencombrement voire de l’assistance ventilatoire.

Il devient alors important pour les enfants et familles de reconnaître les premiers signes d’infection respiratoire, de savoir réagir en cas d’encombrement. L’observance de la ventilation non invasive est un réel enjeu notamment chez les adolescents.

Le programme de gestion de l’insuffisance respiratoire chez l’enfant neuromusculaire « Prendre l’air »  du CHRU de Brest est autorisé par l’ARS depuis 2011. Le programme « Prendre l’air » est innovant.

Information sur le programme d’ETP

  • Objectifs :
    • Eviter la décompensation aigue, grave et la trachéotomie en urgence
    • Acquérir une meilleure connaissance respiratoire, digestive, motrice et cardiaque
    • Prendre conscience de la fragilité du jeune patient atteint de maladie neuromusculaire, dans le but d'anticiper et d'avoir une plus grande autonomie du patient et de sa famille et ainsi une meilleure qualité de vie
  • Comment :
    • Séances individuelles sur le CHRU de Brest
    • Séances collectives sur une journée à l’extérieur du CHRU
    • Séances digitales grâce à des projets numériques ludiques pour les enfants
  • Outils :
    • Matériels pédagogiques et ludiques 
    • Plateforme d'E-Learning 
    • Application ludique 

Création d’une plateforme d’E-Learning

Objectifs de la plateforme :

  • former et s’informer de façon ludique et interactive sur les maladies neuromusculaires
  • sensibiliser les enfants au parcours de santé
  • amorcer des discussions  sur la maladie avec  son entourage (outil de médiation et de communication)
  • connaître les conséquences dans la vie quotidienne
  • exprimer ses émotions librement 
  • suivre l’évaluation des acquis pour permettre de reprendre certains points avec l’enfant lors des séances individuelles