Les missions du CRMN
Le Centre de Référence constitutif de Brest a été labellisé en 2017 et a pour missions :
LE RECOURS
Diagnostiquer, traiter et assurer le suivi des enfants et adultes atteints d’une maladie neuromusculaire dans l’ensemble de la région Bretagne pour :
- permettre une prise en soins globale en améliorant l’accès au diagnostic et au suivi pluridisciplinaire
- accompagner les patients dans leur projet de vie en lien avec les différents acteurs du territoire (rééducateurs, structures de rééducation, association de famille, établissements scolaires, …)
- suivre les patients en consultations spécialisées et multidisciplinaires (neurologie, cardiologie, pneumologie, Médecine Physique et de Réadaptation, rééducation)
- soigner les patients en ambulatoire ou en hospitalisations
- permettre aux patients de la région d’accéder aux traitements spécifiques de la maladie, notamment les thérapies innovantes
- proposer également des séances d’éducation thérapeutique
LA RECHERCHE
- s’impliquer dans la recherche et dans les essais thérapeutiques
- développer une recherche de pointe dans le domaine des maladies neuromusculaires
- participer aux protocoles nationaux et internationaux dans ce domaine
L’EXPERTISE
Grâce à :
- la saisie des données et l’élaboration de protocoles de soins
- l'organisation et la participation aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) locales, régionales et nationales
- la participation à l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS ) : maladie de Pompe, maladie de Becker, ...
LES MISSIONS D’ENSEIGNEMENT ET DE FORMATION
Principales publications en 2020 du centre :
- Ropars J, Gravot F, Ben Salem D, Rousseau F, Brochard S, Pons C. Muscle MRI as a biomarker of disease severity in Duchenne
- Muscular Dystrophy: a systematic review. Oral presentation, European Academy of Childhood Disability, 2020, Poznan. Portée internationale
- “IRM musculaire et motricité dans la Dystrophie Musculaire de Duchenne”, congrès de la Société Francaise de Neurologie Pédiatrique, Toulouse, 2020
- Mensah J, Bourgain M, Letellier G, Newman C, Houx L, Paradis J, Bourgain M, Brochard S, Pons C. Starting from the needs: a multidisciplinary approach to genretae new solutions for children with disabilities. Oral presentation, European Academy of Childhood Disability, 2020, Poznan. portée internationale
- Mensah- Gourmel J, Bourgain M, Brochard S, Pons C : Starting from the needs: an iterative approach to the co-creation of innovative solutions for persons with disabilities. ; Oral presentation, SOFMER-WFNR, 2020.portée internationale
Principales participations de l'équipe du CRMN aux formations en 2020 :
- DIU de Pathologie foetale et placentaire, Neuropathologie développementale (P.Marcorelles)
- DIU de Myologie Paris: hyperthermie à l'effort (F.Zagnoli)
- Master 2 recherche neuroscience UE physiologie pathologie musculaire, intervenants: P Marcorelles, J Ropars, F Zagnoli, T Montier
- DES d’anatomie cytologie pathologique : pathologie neurologique non tumorale (P Marcorelles)
- IUT Quimper Licence pro anatomie cytologie pathologique
- techniques spéciales de neuropathologie pour la pathologie neuromusculaire (P Marcorelles)
- thèses d'université (J Ropars, encadrement d'une thèse d'imagerie musculaire - Duchenne et P Marcorelles co-direction d'une thèse sur les réinnervations cutanées)
- cours sur les myopathies de l'enfant à l'IFMK ( institut de formation en masso-kinésithérapie ) de Brest (J Ropars)
LA COORDINATION
Le CRMN de Brest s’engage :
- dans une dynamique de coordination entre centres neuromusculaires
- dans une collaboration avec les structures médico-sociales du territoire breton
- dans un partenariat avec les associations de patients
