Qui sommes-nous ?
Le Centre de Référence Maladies Neurosmusculaires de Brest a été labellisé en 2017 dans le cadre du plan national maladies rares.
Il est rattaché au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes. Il dépend de la filière Filnemus (Filière Maladies Rares).
Plan national maladies rares
Il y a environ 3 millions de personnes atteintes de maladies rares en France et celles-ci sont, dans 8O% des cas, d’origine génétique. On parle de maladies « rares » car il y a un petit nombre de personnes par rapport à la population générale ayant les mêmes symptômes ou la même maladie.
Du fait de la complexité des maladies rares (errance diagnostique, information limitée pour les patients, dispersion géographique des patients et difficultés d'accès au traitement), l’Europe a été à l’initiative d’une politique Maladies Rares et en 2004 la France a été le premier pays européen dans la lutte contre les maladies rares .
Grâce à la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels et des associations, 3 plans nationaux maladies rares ont vu le jour.
Le premier plan national maladies rares 2004-2009
- améliorer l’accès au diagnostic
- permettre la prise en soins des personnes atteintes de maladie rare
Labellisation de centre de référence et de centre de compétence maladies rares offrant un appui pour la prise en charge de proximité.
Le second plan national maladies rares 2011-2014
- réunir l’ensemble des professionnels et des bénévoles autour d’un groupe homogène de maladies rares
Labellisation de 23 filières de santé maladies rares. Site : Filières maladies rares
Le troisième plan national maladies rares 2018-2022
- renforcer l’accès au diagnostic
- favoriser l'innovation
Labellisation de plusieurs centres de référence constitutifs
Le maillage territorial de FILNEMUS
Le Centre de Référence de Brest est affilié à la filière de santé maladies rares Filnemus et au Centre coordonateur de Bordeaux : AOC (Atlantique/Occitanie/Caraïbes).
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6 Centres
de Référence Maladies Rares coordonateurs
(CRMR) -
26 Centres
de Référence Maladies Rares constitutifs
(CRMRc) -
38 Centres
de Compétence Maladies Rares
(CCMR)
Présentation du CRMN Brest
Depuis le début des années 1980, s’est progressivement développée à Brest comme dans l'ensemble de la Bretagne une prise en soins spécifique des maladies musculaires de l’enfant et de l’adulte. Progressivement, des praticiens se sont formés à la pathologie musculaire, et à partir de 1996, ils se sont regroupés avec ceux de Nantes, dans le cadre du groupe Neuromusculaire de l’Ouest (NEMO).
En 2017, le centre a été labellisé Centre de Référence Constitutif Breton des Maladies Neuromusculaires. Expert dans le domaine, il est impliqué dans le diagnostic, la prise en soins des enfants et adultes atteints de maladies neuromusculaires (évaluation clinique, fonctionnelle et diagnostic) et dans l’administration des thérapies innovantes.
Pour le bassin d'attraction du CHRU de BREST cette prise en soins représente une file active annuelle de plus de 900 patients.
Le Centre de Référence Constitutif Breton des Maladies Neuromusculaires est un établissement de santé du CHRU de Brest dont le responsable médical du site constitutif est le Pr Sylvain BROCHARD, PU-PH MPR.
Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires travaille et collabore avec :
- plusieurs unités de recherche :
- LaTIM - INSERM UMR 1101 (Brest)
- EA 1274 M2S (Rennes)
- EA 4324-ORPHY (Brest)
- LIEN- EA 4685 (Brest)
- UMR INSERM 1227
- les structures d’accueil médico-sociales (SESSAD, IME, IEM, CAMSP, FAM, MAS, SAVS,...) et le secteur sanitaire (SSR pédiatrique et adultes Fondation Ildys, Kerpape, CRRF de Trestel,..)
