L'éducation thérapeutique du patient par le numérique
L’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) atteints de maladies chroniques est désormais reconnue comme faisant partie de leur parcours de soin. L’enjeu est de les aider à mieux vivre avec leur maladie, à mieux la comprendre, de prévenir l’apparition de complications et d’améliorer leur qualité de vie.
Quand ces maladies touchent un jeune public, tout un travail d’information et de compréhension de la maladie est à mettre place pour que les enfants puissent comprendre les mécanismes internes de leur maladie, et être en mesure d’auto-diagnostiquer certaines situations ou symptômes pour prévenir, ou adopter les bons gestes au bon moment.
Découvrez ici comment le CHRU de Brest a répondu à cet enjeu de santé publique auprès de ses jeunes patients atteints de maladies neuromusculaires.
Le projet en vidéo
Le contexte
Les maladies neuromusculaires touchent près de 50 000 personnes en France. Si elles affectent en premier lieu le fonctionnement des muscles, et donc de la motricité, elles ont aussi un impact sur le système respiratoire. Le Centre de Référence constitutif des Maladies Neuromusculaires (CRMNM) du CHRU de Brest a mis en évidence les difficultés de cette prise en charge respiratoire, notamment chez les enfants touchés par ces maladies, les familles étant elles, davantage centrés sur la préservation des fonctions motrices telle que la marche.
C’est précisément pour améliorer cette prise en charge que le CRMNM du CHRU de Brest a développé un programme d’ETP sur la gestion de l’insuffisance respiratoire des enfants présentant une maladie neuromusculaire, nommé « Prendre l’air », validé depuis 2011 par l’Agence Régionale de Santé (ARS).
Le projet
C’est dans le cadre de ce programme d’éducation thérapeutique que le CRMNM du CHRU de Brest a créé, avec l'aide de My-Serious-Game, la plateforme LMS. Ce projet a pour but d'apporter un complément digital aux ateliers collectifs et aux séances individuelles que le CHRU de Brest mène avec ses jeunes patients pour les sensibiliser à leurs problématiques respiratoires, les aider à comprendre le fonctionnement des organes et des muscles entre eux, et prévenir tout aggravation de symptômes.
L’objectif du CHRU était de mettre à disposition des supports ludiques, sans contrainte physique, pour les enfants de 6 à 12 ans atteints de maladies neuromusculaires, et d’évaluer les acquis d’apprentissage.
Pour s’adapter au diagnostic éducatif fait au départ du programme pour identifier les modules dont l’enfant pourrait avoir besoin et faire des recommandations de contenus, la plateforme prévoit un digital learning libre, qui aborde les 7 thématiques demandées, et qui sont accessibles dans n’importe quel ordre.
L’univers des dessins animés est apparu comme une évidence pour capter l’attention de ces jeunes patients entre 6 et 12 ans. Les sources d’inspiration ? “Kim impossible” et ”Inspecteur Gadget” pour impliquer l’enfant/apprenant dans sa formation, et “Totally Spies” pour son monde très coloré.
Les enfants sont embarqués dans une enquête, dont ils sont les héros. Pour les guider dans leur mission d’agent secret, un personnage les accompagne et les guide tout au long du parcours. Cette mécanique du buddy est très intéressante puisque non seulement le personnage fait partie de l’histoire, qu’il guide l’enfant dans le parcours, et qu’il revêt aussi une fonction pédagogique en apportant feedback et apports théoriques.
Et qui dit mission, dit méchant dans l’histoire dont il faut contrecarrer les plans. C’est ainsi qu’est né le Professeur Blop. Ce savant a mis au point un nouveau virus, qui transforme les êtres humains en les changeant de forme et de couleur.
La mission des agents secrets ? Retrouver la souche du virus qui se trouve dans le laboratoire du Professeur Blop afin de ramener chaque humain à sa forme et sa couleur naturelle. Nom de code de la mission : Opération Ouragan.
Les 7 micro-learning de 7 minutes qui composent le parcours correspondent aux 7 thématiques à aborder (maladies neuromusculaires, atteintes respiratoires, prévention, infection respiratoire, prise en charge, pratique sportive, émotions), et aussi à 7 missions qui permettent à la fin de chacune d’elle d’obtenir un objet, un gadget d’agent secret ou un indice, qui les conduiront, in fine, au laboratoire du professeur Blop.
Une approche pédagogique multiple
Plusieurs approches pédagogiques ont été mises en œuvre pour faciliter la compréhension du contenu théorique et améliorer la rétention d’information :
- Une approche déductive : le buddy explique un concept et demande à l'enfant de répondre à une question par déduction.
- Une approche interrogative : le buddy pose une question sur une notion vue précédemment afin de faire appel à la mémoire immédiate et à la compréhension de l'enfant.
- Une approche de renforcement (approfondissement ou simplification de notion) : pour une notion complexe, l'activité est utilisée pour donner des informations supplémentaires ou rendre plus compréhensible cette notion.
Les activités ont été pensées de sorte à rythmer le parcours, tout en créant une progression pédagogique fluide à la difficulté croissante, corrélée au storytelling de l’agent secret qui offre un objectif ludique aux enfants et à des mini-jeux qui leur permettent d’apprendre en s’amusant. Qu’il s’agisse d'animations, d’activités formatives dans lesquelles l’enfant doit par exemple faire des puzzles qui lui permettent de ré-ancrer les notions vues précédemment, ou d’infographies à télécharger, qui reprennent de façon visuelle et synthétique les éléments vus dans chaque micro-learning, tout a été pensé de façon ludique et interactive pour proposer aux enfants une autre manière de comprendre leur maladie.
Et comme il était important d’évaluer les acquis d’apprentissage, les évaluations sommatives ont pris la forme de missions spéciales, présentées comme un jeu, dans lesquelles ils affrontent un ennemi ou résolvent une énigme pour débloquer un objet. Ainsi, l’évaluation est détournée de son enjeu pédagogique pour l’enfant, qui pris dans l’histoire, a la satisfaction de récolter, non des bons points, mais plutôt des éléments qui lui permettront de mener à bien l’Opération Ouragan. Ainsi, les objectifs pédagogiques sont atteints à travers l’objectif secondaire de la mission.
Si le numérique est au cœur de l’innovation de l’e-santé dans la recherche clinique, il se déploie de plus en plus largement dans la prise en charge et l’accompagnement des patients.
Le programme « Prendre l’air » est un bon exemple de cette hybridation du parcours de soin des patients
